ФорумФорум  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  Вход  

Поделиться | 
 

 Малыши с эпилепсией

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий
АвторСообщение
Miss_Kapriss
Эксперт
avatar

Женщина Сообщения : 2670

СообщениеТема: Малыши с эпилепсией   Вс 17 Июл 2011 - 23:47

Первое сообщение в теме :

Известно, что у деток эпилепсия встречается гораздо чаще, чем у взрослых и имеет свои особенности.
Мамочки деток с эпилепсией, поделитесь, как и когда у малыша обнаружили это заболевание, как растет и развивается малыш, посещаете ли вы с ним занятия, как занимаетесь дома.... Любая ваша информация может очень помочь многим другим родителям!
Вернуться к началу Перейти вниз

АвторСообщение
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Чт 21 Мар 2013 - 22:32

Люди,кто в Смоленске знает толкового детского окулиста?А то у Даши преходящее косоглазие временами,а у кого наблюдаться не знаю.Ходила и в детское отделение родной больницы и в поликлинику на Гагарина,но....кроме слов на ять на тех спецов сказать не могу.
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Ср 27 Мар 2013 - 15:14

Уже хочется кричать от наших специалистов.Наш невролог опять хочет наращивать дозу депакина.Говорю ей давайте сделаю анализ на концентрацию,нет не нужно ей...и отправила на докучаево к психиатру(для мсэ видители нужно,а там как навешают ярлыков,за всю жизнь ребенка не отчистишь от них)
Вернуться к началу Перейти вниз
lenlenka100
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1283
Возраст : 41
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Ср 27 Мар 2013 - 19:42

оксана75 пишет:
Уже хочется кричать от наших специалистов.Наш невролог опять хочет наращивать дозу депакина.Говорю ей давайте сделаю анализ на концентрацию,нет не нужно ей...и отправила на докучаево к психиатру(для мсэ видители нужно,а там как навешают ярлыков,за всю жизнь ребенка не отчистишь от них)
Да,со всеми видами задержки развития отправляют на Докучаева,увы,Оксан,это так....
Вернуться к началу Перейти вниз
Alya
Осваиваю фразы
avatar

Женщина Сообщения : 443
Возраст : 34
Откуда : Амурская область

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пт 29 Мар 2013 - 10:27

Оксана, а почему вы сами не сдадите кровь на концентрацию? Будете сами знать надо наращивать или нет.
Мы вчера приехали с консультации эпилептолога.Л-Гастро не подвердился слава Богу(ну это я уже сама вычитала, спасибо интернету). Сказала, что если бы у нас был этот синдром, то за 6 лет на одном депакине мы бы деградировали. Теперь наш диагноз звучит так: симптоматическая фокальная эпилепсия со вторичной генерализацией. Согласна с ним полностью. Но даже для этого диагноза одного препарата в течении 6лет мало. Топамакс нам не подошел, он убрал нам наши обычные приступы, но начались кивки головой, причем до нескольких десятков в день+ в конец испортилась координация+значительно снизилась концентрация внимания и усилились стереотипы( хотя это скорее последствия частых приступов).Сейчас будем убирать Топамакс и вводить кепру+ сдали анализ на концентрацию, депакин наверно придется поднять-это уже мне как ножом по сердцу, поскольку думаю что и его побочки мы тоже собрали, но ничего доказать не могу, т.к. пьем его с 3месяцев.Врач заменить депакин на что-то другое отказалась, утверждает что это наш препарат. Соблазн поменять самой с каждым годом увеличивается...
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пт 29 Мар 2013 - 15:11

Аля,да я уже все узнала где сдавать,осталось узнать как правильно сдавать кровь на анализ.Наша врач,даже на этот вопрос ответить не может.А так же до сих пор не научились в поликлинике правильно рецепты выписывать.Опять не правильно написала,пришлось бегать переписывать.Если в понедельник опять лекарство не дадут,буду писать жалобу и в департамент и прокуратуру.Больше терпеть не могу.Специалистов не найдешь,только загубить ребенка могут,а выкручивайтесь мамы как хотите!
Вернуться к началу Перейти вниз
Alya
Осваиваю фразы
avatar

Женщина Сообщения : 443
Возраст : 34
Откуда : Амурская область

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 30 Мар 2013 - 7:06

Мы сдавали так: до приема (можно на сытый желудок), потом у них там сразу выпили таблетку и через два часа ещё раз сдали.
Нам пришел результат: до приема-118, после -123, при норме 50-100.
В понедельник позвоню врачу, будем решать что делать с дозой.
Вернуться к началу Перейти вниз
Alya
Осваиваю фразы
avatar

Женщина Сообщения : 443
Возраст : 34
Откуда : Амурская область

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пн 1 Апр 2013 - 8:26

Нам понизили утреннюю дозировку, через месяц анализ надо пересдать. Вот и получается, что мы 4 года пили слишком высокую для него дозировку, хорошо хоть печень не подкачала за эти годы. Теперь у меня мааалюсенькая надежда на то, что координация получше станет. Про приступы даже не заикаюсь, просто молюсь.
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Вт 9 Апр 2013 - 8:22

Alya пишет:
Нам понизили утреннюю дозировку, через месяц анализ надо пересдать. Вот и получается, что мы 4 года пили слишком высокую для него дозировку, хорошо хоть печень не подкачала за эти годы. Теперь у меня мааалюсенькая надежда на то, что координация получше станет. Про приступы даже не заикаюсь, просто молюсь.

Как "идёте" на сниженной дозировке? Хуже, лучше или пока рано говорить?

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Вернуться к началу Перейти вниз
Alya
Осваиваю фразы
avatar

Женщина Сообщения : 443
Возраст : 34
Откуда : Амурская область

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Вт 9 Апр 2013 - 16:45

"идем" пока не очень, был срыв ремиссии, причем в этот раз у ребёнка были глюки, он за чем то глазками следил, это "что-то" быстро перемещалось и это его очень веселило, потом был приступ, слабенький, но вот отходили потом тяжело, 4часа рвоты и боли в мышцах, слез пару ведер выплакали. Но этого стоило ожидать, ведь снижаем сразу два препарата. Надеюсь, что когда введём кепру все вернётся на круги своя, а может ещё и лучше будет Ну а в общем состояние получше, перестало заносить на ровном месте, реакция побыстрее на просьбы,живее он как то стал, очень хочется, чтобы это был не предел.
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Ср 10 Апр 2013 - 9:05

Alya пишет:
"идем" пока не очень, был срыв ремиссии, причем в этот раз у ребёнка были глюки, он за чем то глазками следил, это "что-то" быстро перемещалось и это его очень веселило, потом был приступ, слабенький, но вот отходили потом тяжело, 4часа рвоты и боли в мышцах, слез пару ведер выплакали. Но этого стоило ожидать, ведь снижаем сразу два препарата. Надеюсь, что когда введём кепру все вернётся на круги своя, а может ещё и лучше будет Ну а в общем состояние получше, перестало заносить на ровном месте, реакция побыстрее на просьбы,живее он как то стал, очень хочется, чтобы это был не предел.

Будем очень и очень надеяться. Очень и очень.

Это к вашей терапии. Совсем не повредит.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 22 Июн 2013 - 14:44

Опять о наших детках и о медицине.Сходила в поликлинику выписала дочке топамакс.В аптеке только заменители.(А нам при выписке из НПЦ врач сказала,никаких заменителей).Есть и документальное подтверждение.Так мне в поликлинике зав.сказала,что надо доказать,что не подходят заменители(т.е попробовать их все).Это что получается,что наши ни в чем не повинные дети как подопытные крысы теперь?Чем дальше живем тем круче ....Нет специалистов грамотных. ЭЭГ спасибо огромное врачу в поликлинике на Багратиона Ольге Петровне,что хоть она берется делать.
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 22 Июн 2013 - 15:02

И чуть о хорошем.Сделала контрольное ЭЭГ,Слава Богу без эпи активности и хоть небольшие улучшения.Жаль,что не с кем посоветоваться насчет подпитки мозга.Сама даю ей IQ бальзам тамрастительная состовляющая плюс глицин.Да и так видно что занятия дают пользу.Занимаемся с двумя психологами Ириной Анатольевной и Юлией Андреевной.(С Юлей занимаемся уже год,когда пришли Даша только училась вставать на ноги и ходить держась за обе руки),а с Ириной -пол года.Ходит сама,правда не очень много на улице,стала больше обращать на нас с бабушкой внимание.И на улице ведет к качелям,горке,показывает что хочет,но говорить не желает категорически. И еще вопрос,может кто слышал об институте мозга им.Семашко?
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 22 Июн 2013 - 16:20

Оксана, вы просто молодцы! Дашу не видела сто лет. Хоть бы вы показались.  Выросла наверное, не узнаю уже невесту У нас открытие Центра на Краснофлотской 7.07. в 11.00.Приходите. Позвони предварительно.   
А в отношении стимулирующих ноотропных препаратов я бы не торопилась, они ведь стимулируют всё - не только  работу мозга, но и активность ненужную. Если вы и так хорошо двигаетесь вперёд, может и не надо ничего. Единственное фенибут кажется можно, он и сам вроде обладает какой-то противоэпилептической активностью.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо? [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Вс 23 Июн 2013 - 19:04

Натуля,наши последние фотки есть в одноклассниках.А 7 постараюсь приехать,если только Дарик истерику не закатит,а то у нее это быстрое дело.А с ноотропами я знаю.Нам не подходят ни кортексин ,ни пантогам.А по росту мы сейчас 103см,а вес 14кг.Плохо набирает,но это папина конституция.
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Ср 26 Июн 2013 - 22:40

Как же хочется говорить о хорошем,НО...как всегда в нашем городе хорошего мало.Сегодня были на МСЭ.Еле выдержали,почти 3часа пробыли там.И то так быстро ,потому что я стала чуть не орать.Перед нами было 2!!!!ребенка всего.Вначале минут 20-30 сдавала документы,дамы просто перебегали из кабинета в кабинет.Затем опять минут 20 ожидания,после опять заполнение бумаг.Опять ожидание....При этом в коридоре душно.Дети подскуливают,даже те кто старше.После такого "приятного ожидания",хотят чтобы дети реагировали на их просьбы.Но это мэлочи,а больше "понравилось",каких хороших специалистов мне порекомендовали для лечения (нашего невролога и эпилептолога,которые мне из здоровой дочи,сделали глубокого инвалида)или может лучше сказать уж докалечить ребенка.Становится немного грустно от такого моментика,т.к.лечить ребенка не у кого здесь.
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Вс 30 Июн 2013 - 23:21

Людиии,кто из Смоленска,у кого дети с эпи отзовитесь!!!!!так же легче вместе бороться!!!
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пн 1 Июл 2013 - 1:58

Оксана, привет! Ты главное- пиши. Ты не представляешь, какое количество "наших" людей читает форум, но никак не могут собраться то ли с силами, то ли с мыслями и начать писать. Ты просто большая умница, борешься, аки лев, за своего ребятёнка. И я уверена, что поднимешь Дашульку на ноги.
P.S. А ты вспомни себя ещё года полтора назад? Ни с кем не хотелось общаться. Вот так и большинство мамочек сидят дома - читают нас, но не решаются вставить своё веское слово. А сколько раз я тебе звонила - звонила, пока ты созрела до разговоров. Пиши, всё равно будет толк.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо? [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пн 1 Июл 2013 - 22:05

Наташ,привет.Дело не в том,что не хочется общения,а в том что расстояние трудно преодолевать,без коляски пока не можем,а с коляской в наш транспорт тяжеловато.Да и в нашем городе дикий народ.Идешь на прогулку с дочей,а люди так рассматривают,что ребенок большой,а ходит сама плохо или на коляске едет.Некоторые деб...ды даже челюстенки роняют.как будто наши дети в чем то виноваты.А за Дашу страшно до жути!!!Делаем всё,но как всегда кажется что мало.Главное,что сильно капризная,а это сложно прервать.Правда и то,что мы достигли за это время нельзя умолять(пошли сами,стали контактировать хоть чуть.А главное-научилась манипулировать...не хочет заниматься,сразу вопль и убегает,знает,что перестанем заниматься).Попробуем на занятия и в "наши дети",надеюсь логопед возьмется за работу с ней.
Вернуться к началу Перейти вниз
Alya
Осваиваю фразы
avatar

Женщина Сообщения : 443
Возраст : 34
Откуда : Амурская область

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Вт 2 Июл 2013 - 10:09

Оксана, я живу на другом краю страны, а проблемы у нас с вами одинаковые. Всем пишу, и вам повторюсь- плюйте вы на косые взгляды, они были, есть и будут, не на то нервы тратите, они вам ещё ой как пригодятся. Знаете, это когда на одежде есть пятно, то кажется что все его видят и от этого не по себе.
Про капризы- понимаю и сочувствую, у нас тоже самое, доходит до того что хочется вздёрнуться)) вот тут то нервы и пригодятся...
Нас недавно в парке отказались катать, якобы приказ мэра(за неделю до этого новый аттракцион перевернулся, пострадали три человека) "ТАКИХ" не катать, и всем побоку что он с трёх лет сам на детских каруселях катается, что ребёнка билетёрши по имени знают. Не буду вдаваться в подробности, но ребёнка я всётаки прокатила, после неприятной беседы с директором парка. Опять нервы. Так что взгляды-это мелочи нашей нелёгкой жизни.))
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Чт 22 Авг 2013 - 16:17

с каждым днём становится всё страшнее.Уже неделю моя мелкая отказывается заниматься.Буквально через пару минут поднимает визг,ни музыкой,ни чем отвлечь не можем.Наши психологи и логопед уже не знают как с ней заниматься и похоже от нас уже откажутся.Советуют обратиться в Институт мозга.Я уже тоже не знаю что с ней делать,на всё идет негатив и виииизг.Как быть,может кто посоветует что нибудь мудрое.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Чт 22 Авг 2013 - 22:30

Оксаночка, дорогая, а давай поговорим с нашим психологом - Валей, она большая умница и обязательно что-нибудь придумает. Только ей надо прийти к вам домой, посмотреть на Дашу, на вас всех, поговорить.
А во-вторых, давай попробуйте походить к нам в Центр, по субботам или воскресеньям (надо договориться заранее). Может ей надо просто понемножку просто привыкать к людям, детям, научиться играть, а потом уже заниматься и учиться с педагогами. Она у тебя диковата. У меня Илюха был точно такой ещё 2 года назад. Но как только мы стали всюду его таскать с собой, водить в разные компании, он явно стал контактнее. Может сначала достаточно будет 20 минут, но регулярно. Позвони.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо? [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Вернуться к началу Перейти вниз
Miss_Kapriss
Эксперт
avatar

Женщина Сообщения : 2670

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пт 23 Авг 2013 - 22:11

Оксана75, а сколько лет вашей доченьке? Есть ли какие-то занятия (я не имею в виду обучающие занятия), которые ей нравятся? (слушать сказки или смотреть мультики, например)
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Пт 23 Авг 2013 - 23:51

Даше 4 года.А из занятий ей нравится перебирать в руках пульт,кубики.Смотреть мультик на эл.книге или аудиосказку.Но это всё хаотично и кратковременно
Вернуться к началу Перейти вниз
Miss_Kapriss
Эксперт
avatar

Женщина Сообщения : 2670

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 24 Авг 2013 - 19:35

Оксана, это уже очень здорово, что Дашенька может сконцентрировать внимание на мультиках и сказках! Сейчас можно скачать очень много развивающих мультиков, разных презентаций, которые очень ненавязчиво дают ребенку много разных знаний. Ребенку и обучение и развлечение!
Можно попробовать подключить развивающие игры на компьютере, а потом потихоньку переводить эти мультики и игры как поощрение после занятий. Может быть так получиться приучить Дашу к занятиям?

Если ей нравится перебирать пуль, попробуйте предложить яркие бусы, их перебирать гораздо полезнее и интереснее. Можно высыпать в тазик горох, закопать мелкую игрушку (типа от Киндер-сюрприза) и пусть Даша горошек перебирает, ищет эту игрушку! Можно насыпать в миску много разных бусинок и сортировать их в разные тарелочки - детям обычно это нравится и развитие мелкой моторики!

Заниматься ведь крайне необходимо, ведь есть же периоды в развитии, пропустив которые будет очень трудно наверстать упущенное. Возраст до 5 лет - это оптимальный возраст для начала занятий!
Вернуться к началу Перейти вниз
оксана75
Пробую голос


Женщина Сообщения : 42
Возраст : 42
Откуда : смоленск
Работа : сокб мед.сестра

СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   Сб 24 Авг 2013 - 21:16

Самая основная беда в наших занятиях,что стоит Даше что-то дать в руки,попытаться вместе с ней выполнить простое действие принеси,положи,дай,как тут же поднимается визг.Глазного контакта практически нет,если глянет на тебя раз в несколько дней,то это уже что-то.Вроде бы и понимает речь,но реакцию на слова добиться можно получить очень редко.Даже вот сейчас спрашиваю у нее-кушать будешь.Ответа ни движением,ни звуком не добилась.Как переупрямить не знаю.работаем с психологом уже 2й год,а сдвиг очень маленький.Горох,фасоль всё это есть,но перебирает иногда одна.Искать предметы не хочет.Главное что на всё негативная реакция.
Вернуться к началу Перейти вниз
Спонсируемый контент




СообщениеТема: Re: Малыши с эпилепсией   

Вернуться к началу Перейти вниз
 

Малыши с эпилепсией

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 2 из 4На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
 :: Форум для Чудо-родителей :: Детки с особыми потребностями-
Перейти:  
© ''Чудо-Форум''. 2010-2015. Все права защищены || При использовании любых материалов активная ссылка на форум строго обязательна

Рейтинг@Mail.ru

Рейтинг@Mail.ru
Бесплатные форумы | © phpBB | Бесплатный форум поддержки | Контакты | Сообщить о нарушении | Создать блог