ФорумФорум  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  Вход  

Поделиться | 
 

 Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Следующий
АвторСообщение
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вт 21 Авг 2012 - 1:38

Первое сообщение в теме :

Решила создать темку про наши "хождения по мукам". Уж слишком интересно поделиться мнением о нащих чиновниках, бизнесменах и т.д.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз

АвторСообщение
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Чт 20 Фев 2014 - 9:03

Наташа, давай до конва разберёмся. Давй я просто постараюсь объяснить, что стоит за теми словами, которые тебе сказали.
Всё абсолютно правильно, как я и писала проблема эта масштаба государственного, а не смоленского. Действительно, в МКБ-10 есть детский ыеребральный паралич, но нет раннего детского аутизма. Действительно о-о-очень много лет нам обещают МКБ- 11, где якобы будет аутизм у взрослых и наши дети наконеы получат свой диагноз и лечение в соответствии с диагнозом. Но этому обещанию уже очень много лет, государство не заинтересовано его выполнять, ведь это повлечёт за собой собирание статистики по аутизму, выяснение реального количества аутистов в стране и необходимость создания и реализаыии государственной программы помощи(нас-то ведь очень-очень много), а это постройка интернатов, подготовка спеыов и т.д.. Заинтересованы в этом только родители и дети.Заинтересованы потому, что нет другого пути прекратить тот ужас, который твориться сейчас.
- эта фраза... Ты даже не представляешь какой кошмар за этим стоит...
Вот смотри- предположим приняли МКБ-11, но государство наше решило, что на ДЦП-малышей много денег идёт, и посему в новой классиыикации ДЦП нет, нет и всё. Ты приходишь к доктору, о он тебе заявляет, будем ставить вам диагноз , который вы больше всего похожи- и ставля я вам миопатию Дюшена, и буду вас от неё усиленно лечить. Ты обалдеваешь и говоришь:"Доктор, вы рехнулись, этот диагноз не имеет к нам никакого отношения. Это совсем другая патология. Вы угробите моего ребёнка таким лечением, вы будете лечить его от звболевания, которого у него никогда не бвло и сеычас нет!!!" А он отвечает:"Не виноватый я, нет больше вашего диагноза в МКБ_11, и буду я вас лечить от того, к чему вы "склоняетесь"!!!"

Ну ыот представь, может так понятнее будет...
Поступают в нашу Гедеоновку две девушки, с одним диагнозом- шизофрения.Нужно пройти переосвидетельствование на инвалидность. Одна- реально страдает этим недугом много лет, другая- моя подросшая Настя- чистейший ранний детский аутизм по каннеровскому варианту, но в 18 лет надо бвло что-то написать и ей написали, что она шизовреник. В эти нюансв никто не вникает- поступили в отделение 2 шизофреника одного возраста, с одной целью.
Приёмнфй покой- нужно переодеться в больничную одежду, сдать личные вещи, пройти осмотр на педикулёз. Девушка в реальной шизоыренией проходит без всяких проблем, люди с этой патологией обычно интелектуально сохранны, умеют выражать себя и общаться. И вот очередь моей Настёны- аутисту тяжело или невозможно одеть больничную одежду, у аутистов ведь тяжёлая сенсорная гиперчувствительность-а тут фактура ткани не та, запах не тот, швы натирают, и она естественно начинает вопить и припятствовать переодеванию. Объясниться словами не может- она аутист, говорить, а тем более договориться не может.Для неё чужая одежда-это пытка. Мука.Осмотр на педикулёз- а аутист чужих прикосновений не выносит, они для него как ожог на коже - опять вырывается и припятствует осмотру. Сдать личные вещи. Скажу сразу - есть вещи, которые аутист без драки не отдаст, это не просто что-то ценное, нет, это что-то, что успокаивает его, что даёт вму ощущение стабильности мира.Я не знаю точно, на коком этапе поступление в приёный покой перейдёт в драку или припадок, но это обязательно будет! А диагноз-то у нас- шизоырения, и получаемся мы, грубо говоря, буйные шизовреники.
А значит- привязать, обколоть!Если привязать аутиста, он будет биться в путах до последнего вздоха, это жуткий стресс, он и прикосновения-то не переносит, а тут...И объяснить ничего ему нельзя- слишком трудно с ним речью общаться, а в таком состоянии и вообще невозможно. Раз бьётся- увеличиваем дозу- ещё укол, ещё укол, до полного выключения сознания. Существует закон по которому нелязя привязывать больше, чем на определённое количество часов, но есть там лазейка, не написано сколько должен быть перерыв между этими привязываниями. Дальше больше- в общей палате аутист не может- среда непривычна, распорядок дня непривычен, много людей- забиться, побыть одному некуда, заняться привычными делами возможности нет-он не дома, еда непривычна. Всё не так как всегда- для аутиста это невозможное, непереносимое издевательство. Он истерит не переставая, он в шоке. Но его поведение-то интерпретируется в соответствии с диагнозом. А диагноз у него- физоврения. А значит перед нами, опять таки, буйный шизовреник с умственой отсталостью- орёт, руками машет, членораздельно ничего сказать на может.Нужно успокоить- укол, ещё укол, опять привязать.И так три недели ада. Когда я приеду забирать свою девочку, замечательно, если после всего пережитого- она меня хотя-бы узнает!


Наташа, обрати как -нибудь внимание. Если к нам на ворум обращаются за консультацией родители аутят, которые ложили детей ы стационар, первое что они говорят:"Я вынужден бвл ребёнка забрать, пришёл навестить, а он дико заторможен, он даже на меня не смотрит. Ну дома-то отошёл немножко, легче ему..."

Наташа, я как врач психиатров понимаю.Но то, что происходит...
Государству менять ситуацию не нужно, психиаторам тоже- им то какая разница сколько аутят умрёт в интернате от передозировки. Это нужно только детям и родителям .





Блин, написала целую простыню... Аж дурственно...Отредактирую на ошибки попозже, девочки.
Вернуться к началу Перейти вниз
SvetikS
Осваиваю фразы


Женщина Сообщения : 336

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Чт 20 Фев 2014 - 9:25

Это просто жуть,натуральный фашизм.Послушайте,а если проконсультируют ребенка в Москве,в том же институте коррекционной педагогики,у них есть комиссии по установке диагноза,у нас это признают?
Вернуться к началу Перейти вниз
SvetikS
Осваиваю фразы


Женщина Сообщения : 336

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Чт 20 Фев 2014 - 9:54

Олеся пишет:
у меня моя лучшая врач-психиатр, детский. Работала у нас в Смоленске и Ярцево с особенными детками именно таким подходом, как пишет Таня-индивидуальный подход и минимум лекарств. Она очень успешный врач, работающие не по "стандартной" системе. Ей просто не дали здесь работать. Сначала она уехала в Москву, а затем вот год уже в Индии. Я мечтаю, что она вернется и проконсультирует моего Егора... Олеся,при синдроме Дауна психиатр не помошник,Лишнею хромосому не уберешь.Не в одной цивилизованной стране мира это не пытаються лечить.Упорные занятия,массажи,все действия коментировать,развивающее пространство.Вот наша волшебная пилюля!Моя Даша не принимала не одного лекарства.Ты видишь результат.Хотя у меня был конфликт с психиатром,я сослалась на московских светил.Проф.СтребелеваЕ.А. мне сказала: СТИМУЛЯЦИЯ-ЭТО КНУТ ДЛЯ МОЗГА.ПОСЛЕ ПЕРИОДА ПОДЪЕМА НАСТУПАЕТ СТОГНАЦИИЯ.ТОЛЬКО УПОРНЫЕ ЗАНЯТИЯ. Сейчас ,видя хорошие результаты,врачи говорят: Это она от природы сохранна,ее синдром чуть задел......
Вернуться к началу Перейти вниз
ОлесяТ
Перехожу на слова


Женщина Сообщения : 175
Возраст : 36
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Чт 20 Фев 2014 - 10:22

Света, я это прекрасно понимаю)) И стараемся все это сделать. Но она "не стандартный врач" в плане не только помощи в лечении детей, но и в развитии. Мне сложно объяснить это на словах, но в свое время она мне помогала с моей старшей дочкой, теперь хотелось бы и услышать ее и в отношении Егора.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 2:04

Я понимаю ситуацию прекрасно, но рассуждаю на данный момент, как тактик, а не стратег. надо с умом распорядиться шансом, а чиновники от соц развития и от образования явно ничего не решают. Главное, чтобы полезное дело не превратилось в базар - вокзал.
На данный момент идёт обсуждение МКБ 11 среди медиков и психиатров в том числе, поэтому я больше хочу поднять этот вопрос 2 апреля (день распространения сведения об аутизме). Нас пригласили и делается в этом году вроде как по уму. Не в рамках отчётного совещания, а в рамках тесного общения. Они ещё просили нас выступить и кроме моего рассказа о нас, очень просят выступить какую-нибудь маму. Лена -lenlenka100, не желаешь поучаствовать?  Это вполне может решить вопрос об образовании Макса, да и реально можно как-то переломить ситуацию по детям - аутистам.
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 8:32

Поняла.
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 8:36

SvetikS пишет:
Это просто жуть,натуральный фашизм.Послушайте,а если проконсультируют ребенка в Москве,в том же институте коррекционной педагогики,у них есть комиссии по установке диагноза,у нас это признают?

Да, это узаконенный в нашей стране фашизм. Мц консультировались в этом институте. До 18 лет ысе наши дети аутисты, после 18 лет всем детям в нашей стране пишут какой-либо левый диагноз. Только страну менять.
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 10:42

Наташа, писала я это раньше, но может ты что-то рациональное нацдёшь:
1. Наташа, ы некоторых городах, есть такая ыещь- прямо в роддоме родителям , у которых родился особый ребёнок дают координаты городскоц организации родителей детей-иныалидов. Может быть и в наших роддомах давать координаты нашей организации. Отказов отдетей станет меньше. У людей не будет чуыстыа, что на них свалилось горе и они не занют что с этим делать. Ау нас-то родители детей с разной патологией- мв могли бы исчерпывающе консультировать по всем вопросам.
2.Если бц какую-то организацию- МСЭК, соцзащиту или пенсионный обязать под роспись ознакамливать родителец с имеющимися льготами- замалчивание льгот прекратилост бц.
3. Нет в школах и садах спецов по аутизму, совсем нет.Мне подумалось- ну вот у врачей же есть институт усовершенствования врачей, у уителей же наверное тоже? Может там какой-то курс лекций прочитать? Ну или специалисты из лекотеки захотят рассказать о своей работе? Ну хоть как-то уровень знаний повысить, а уровень страха перед нвми снизить.
4. Очень меня радует, что особые мамы с малышами стали появляться на телевидении(Я ещё не всё видела, но то что видела -нравиться овень). Тут ведь не только дело в том, что можно озыучить наши проблемы, но и в том, что отношение к нам меняется. Вот мв какие- умные, талантливые, без памяти любящие своих детей. Я предлагала ещё передачу сделать с участием сыященника. Очень хочется поменятьобщественное мнение- хочется, чтобы в садах и школах не ходили родители здоровых детей с жалобаит и требованием убрать из коллектива ребцнка- инвалида. Чтобы было понимание- это нужно не только нам, но и вам. Наши дети будут учиться жить самостоятельно среди людей, а ваши научатся миловедию, принятию, и пониманию.
5. И ещё- неплохо бы в лечебнве увчреждения спустить установочку сверху- наши права, их обязанности и статьи законодвтельства, по которвм ответит тот, кто усложняет нашу и без того нелёгкую жизнь.
Вернуться к началу Перейти вниз
lenlenka100
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1283
Возраст : 41
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 12:30

Наталiа пишет:

На данный момент идёт обсуждение МКБ 11 среди медиков и психиатров в том числе, поэтому я больше хочу поднять этот вопрос 2 апреля (день распространения сведения об аутизме). Нас пригласили и делается в этом году вроде как по уму. Не в рамках отчётного совещания, а в рамках тесного общения. Они ещё просили нас выступить и кроме моего рассказа о нас, очень просят выступить какую-нибудь маму. Лена -lenlenka100, не желаешь поучаствовать?  Это вполне может решить вопрос об образовании Макса, да и реально можно как-то переломить ситуацию по детям - аутистам.
желаю.очень.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 14:25

lenlenka100 пишет:
Наталiа пишет:

На данный момент идёт обсуждение МКБ 11 среди медиков и психиатров в том числе, поэтому я больше хочу поднять этот вопрос 2 апреля (день распространения сведения об аутизме). Нас пригласили и делается в этом году вроде как по уму. Не в рамках отчётного совещания, а в рамках тесного общения. Они ещё просили нас выступить и кроме моего рассказа о нас, очень просят выступить какую-нибудь маму. Лена -lenlenka100, не желаешь поучаствовать?  Это вполне может решить вопрос об образовании Макса, да и реально можно как-то переломить ситуацию по детям - аутистам.
желаю.очень.

Ленка, я тебя люблю! Очень боялась, что ты откажешься. Мы вместе продумаем, что сказать, ладно? И вместе выступим.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
lenlenka100
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1283
Возраст : 41
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 21 Фев 2014 - 15:20

Наталiа пишет:

Ленка, я тебя люблю! Очень боялась, что ты откажешься. Мы вместе продумаем, что сказать, ладно? И вместе выступим.
Да,Наташ,вот с тезисами мне очень-очень помочь нужно,а то ж я разнервничаюсь и половину не скажу,а это будет очень важно.Потом же себе не прощу.
Вернуться к началу Перейти вниз
ОлесяТ
Перехожу на слова


Женщина Сообщения : 175
Возраст : 36
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Чт 27 Фев 2014 - 14:37

мини-презентация для встречи с чиновниками http://yadi.sk/d/IP2wwCcjJdZf7
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Сб 1 Мар 2014 - 21:34

Девчонки, дорогие мои, простите нету сил сегодня писать отчёт о нашей встрече. Завтра всё подробно вам изложу. Если кто-то другой захочет поговорить и рассказать - милости просим.  

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
lenlenka100
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1283
Возраст : 41
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Сб 1 Мар 2014 - 22:15

Наталiа пишет:
Девчонки, дорогие мои, простите нету сил сегодня писать отчёт о нашей встрече. Завтра всё подробно вам изложу. Если кто-то другой захочет поговорить и рассказать - милости просим.  
Не,я тоже не могу..Какое-то странное чувство и ощущение у меня: полнейшая эмоциональная пустота и удовлетворённость...  
Скажу только-я теперь фанат Окуневой Ольги Владимировны. Вот,реально,если люди должны быть какими-либо руководителями,да в любой сфере,то-такими,как она. Ну и респект огромный Департаменту социального развития и лично Новиковой Юлии Эдуардовне   
Про остальных "оппонентов" такое сказать не могу (очень надеюсь,что пока не могу).
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пн 3 Мар 2014 - 1:46

Дорогие боевые подруги, соратники! Наконец-то я нашла время и силы изложить своё мнение и результаты нашего собрания – совещания 1 марта. Общее впечатление у меня сложилось очень хорошее. И, вообще, мне кажется это было беспрецендентное событие, равных которому ещё на Смоленщине не было. Не так ли. Первый раз – это было не «жевание жвачки и размазывание соплей» (простите за сравнение), а реально формат «вопрос – ответ». Всё по сути – наш конкретный вопрос – их конкретный ответ. Во-вторых, я в очередной раз не могу нарадоваться на Окуневу. Умница, с понятием, с интересом, глаз горит. И в-третьих, я просто горда нами, родителями. Мы за последние 2 года поумнели явно, мы видим и знаем чего хотим, мы научились работать в команде. Я запеваю – подмигиваю, дальше солирует тот, чья тема. Просто песня! Ничего лишнего, в меру эмоций, всё задокументировано. Молодцы! Благодарю за службу!     А теперь – по сути.
1. Медицина. Про стоматолога сказали, что сделают как мы просим и мы проверим. Сейчас у них идёт разборка по какому-то случаю, поэтому под наркозом не делают, но, если кому надо с острой болью  (Света, про вас речь), я буду звонить и стоматолога должны будут обеспечить в областной. Оказывается, они закупили и видеомониторинг ЭЭГ и КТ детское. Всё это есть в областной и, якобы, берите направление по месту жительства и добро пожаловать . Надо попробовать и сравнить с другими нашими заключениями – тогда и видно будет. По поводу бесплатных  рецептов обещали разобраться и перезвонить. (Юля, о тебе речь). О плеоптике мной неуважаемый гл. педиатр ничего не смог прокомментировать.
2. МСЭК получила по полной, это я смогу описать только в лицах и лично (а не в интернете) каждому пожелавшему, дабы порадовался. Методичку обещали сделать. И оказалось, что освидетельствование на МСЭК с целью расширения ИПР у нас уже давно (якобы года 2) тоже проходит коротко. Во всяком случае МСЭК не требует полного обследования, и что это поликлиники мутят воду. Так что будем знать свои права.
3.Образование. Говорилось много – что-то по сути, что-то не очень. Вопрос о 3 саде поднялся глобально, когда заговорили не просто о саде, а о школе-сад. Конкретного не было ничего, но было дано задание проработать вопрос и предложить варианты. О которых доложат через месяц. 9насколько это реально – вопрос). Был принят к сведению вопрос о школе 8 вида, в частности, о количестве логопедов и психологов. (обещали тоже доложить и количество ставок и возможное их увеличение). Об обучении преподавателей по детям – аутистам тоже принят к разработке. Не подняли только о тьюторстве.
А самое главное, как мне кажется, мы заговорили о том, что учить детей просто для того, чтобы учить – это не правильно. Мы сказали, что думаем об их дальнейшем будущем, поэтому и подняли вопрос о проф. обучении, о создании каких-то мастерских, теплиц и т.д. и т.п. И об этом нужно думать уже сейчас, чтобы подготавливать почву ещё в школе и начать проф. образование уже там.
4.Социальные вопросы. Я сказала спасибо Новиковой Юлии Эдуардовне, к ней у нас меньше всего вопросов, так как наши вопросы всегда решаются в рабочем порядке и доступ к департаменту очень короткий. По поводу сиделок сказала, что вопрос уже решается, но будет разумно – платный. А компенсация за непосещение д/с будет в месяц обращения.
5.И особо на закуску я оставила ПМПК. Я не вносила его не в какие списки, но просто пожаловались на некомпетентность, бездушие, и т. д. И сказала, что эту организацию дружно ненавидят ВСЕ родители. И мне показалось, что мы – не первые, так как особого удивления не заметила и приняли наше замечание как должное.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Ср 5 Мар 2014 - 10:34

Девочки и мальчики. Не знаю нужно ли это, посему спрашиваю?
Андрей был на встрече. Разговор был конструктивный-ему тоже понравилось. Но он посетовал на то, что на ряд вопросов очень трудно было сразу найти нужные аргументы, нужные слова. Как говорят-хорошая мысль приходит через 2 час после разговора. Вопросы мне свои он озыучил. Обдумаю-свои мысли выложу. Подумаем вместе. Если у кого-тоещё есть подобные проблемы- можно поговорить- при следующей встрече-разговор пойдёт легче. Своего рода-работа над ошибками...
Вернуться к началу Перейти вниз
Шоколадница
Перехожу на слова


Женщина Сообщения : 126
Возраст : 38
Откуда : Cмоленск
Работа : СООО Дети-Ангелы-Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пт 7 Мар 2014 - 17:52

вот об этой встрече на сайте соц.департамента
Вернуться к началу Перейти вниз
http://chocolatelifebeautiful.blogspot.ru/
SvetikS
Осваиваю фразы


Женщина Сообщения : 336

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вс 23 Мар 2014 - 13:19

21 марта состоялся круглый стол в помещении лекотеки на ул. Неверовского. Посвященный международному дню человека с синдромом Дауна. Учавствовали в обсуждении я и Багдаева Н.
Огромное спасибо всем родителям, которые пришли меня поддержать! По сути это социальный запрос: мы есть, наши дети имеют право на семью, образование, на работу.
По поводу моего впечатления от мероприятия: конечно 10 лет назад я не могла и представить, что это может быть в Смоленске. В остальном больше разочарование. Это мой первый опыт круглых столов и о продуктивности работы на выходе я не знаю.

1. Было очень много общих фраз, за которыми нет каких-либо действий или решений.
Начальник Департамента по образования Иваниченко Л.Б. сказала: «Мы будем решать проблемы детей в индивидуальном порядке. Сегодня поможем Пете, а завтра Васе.»
Это замечательно, НО хотелось бы от Департамента образования большего, а именно: разработки комплексной программы образования наших детей и всех детей с особенностями развития. Функция Департамента в создании системы, структуры. А вот помощь конкретно Васе и Пете должна предоставлять именно эта структура.
2. Нет объективной базы данных по нашим детям. Так статистика у всех ведомств разнилась. Это касалось и образования и количества воспитываемых в семьях. «Выпали» дети из детских домов. Сколько их? Какого качество их образования? Я задала вопрос о безе данных Смоленской области об усыновлении детей с СД. Он повис в воздухе.
3. Минус организации круглого стола: не было людей, которые действительно уполномочены решать данные вопросы. Так борьба с соц.сиротством обсуждается многие годы. Со мной рядом сидела Новикова Марина Владимировна, врач-психотерапевт (у нее очень много регалий, не буду перечислять). Она говорит: «Уже 4 года есть программа профессиональной помощи семье с особыми детьми, которая действует с роддома и сопровождает семью на первых годах жизни ребенка. В Области есть обученные специалисты, готовые заняться этим.» Но похоже этот вопрос надо решать на другом уровне.
4. Очень жаль, что время было ограниченно, и не выступила Машурова Наталья Александровна. Психолог из Вишенок. У нее-то как раз были реальные цифры и реальные факты положения в области.
5. По поводу выступления Лукиной Н.В. генетика, зав. Перинатального центра. Об информировании родителей о возможности развития детей с СД. Она НЕ сказала, что большинство анализов привозится из больниц всей области. Генетики не видят этих родителей. Соответственно родители не получают профессиональной информации о возможностях своих детей.
6. О работе ПМПК я напишу в другой теме.
Вернуться к началу Перейти вниз
ОлесяТ
Перехожу на слова


Женщина Сообщения : 175
Возраст : 36
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вс 23 Мар 2014 - 22:14

Я тоже напишу немного своего впечатления. Мы самые маленькие и пока не сталкивались с таким монстром как ПМПК. Но у меня есть опыт участия в круглых столах разного направления. И сказать честно, мало когда на таких столах говорят о конкретных задачах и результатах. Вот и в этот раз , если бы не напор Светланы и Наташи, то было бы "просто поговорили, отчитали красивые слова и разошлись". Я наблюдала за всеми кто там был из спецов. Честно говоря, периодами еле сдерживала смех.
Плюсов данного стола , честно скажу, вижу пока только один- теперь точно знают что есть организация Дети-Ангелы , которая все больше подает свой голос. С которой все сложнее чиновникам не считаться. И которая в профессиональном плане гораздо сильнее и умнее всех их вместе взятых и от этого они и бесятся.
Минусы. К тем, что обозначила Светлана добавлю:
1. Генетики выглядили весьма смешно и печально. Жаль я не успела им скзаать ответного слова. Все, что они говорили-пыль в глаза на бумажке.
2. Жаль, что не было представителей медицины-педиатров, неонатологов. Это первые люди, которые должны рассказывать маме об особенносятх ребенка. У меня к ним тоже было много вопросов.
3. В общем впечатление- все весьма поверхностно и больше для показухи со стороны представителей власти.
4. Да, еще листовки , которые раздавали при входе. Это вообще что было? ............
В итоге. По результатам Круглого стола, я как никогда настроена довести дело со своей жалобой до четкого конца.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вс 23 Мар 2014 - 23:36

Теперь моё мнение.
1. Я всю первую половину заседания просидела с отвисшей челюстью от впечатления от начальницы (не буду писать ФИО), с которой мы встречались и прошлым летом и осенью и с которой чуть не подрались в коридорах департамента. Она с такой нежностью смотрела на нас, на детей, так умильно слушала всех, такие чудесные речи "ни о чём" произносила. Я даже заслушалась и стала даже думать о какой-то волшебной мимикрии, которой обладают только чиновники.  
2. Ещё одна фраза меня довела "до слёз умиления". "Спасибо общественной организации, которая идёт впереди нас и заставляет нас работать" Полгода назад она в коридоре говорила, что "образование наших детей - это не наше дело и не нам его решать", а тут прямо - чудеса превращения! Пускай хоть таким способом. Оказывается даже наши "неудачные походы" имеют какой-то результат. Так что, девочки, не останавливаемся.
3. А теперь о создании "системы и структуры". 3 года, как я хожу на все конференции, круглые столы, заседании и т. д. А "воз и ныне там". Пускай они, чиновники, займутся созданием системы, мы в этом вопросе ничем не можем помочь (кроме совета и контроля). А помочь здесь и сейчас конкретно Васе и Пете - это сейчас очень актуально, особенно для организации. Потому как много конкретных вещей (устроить в обычный детский сад ребёнка с с-мом Дуана,  выбить дорогущий диспорт, оставить Максима в школе, для Света пристроить Викулю в сад рядом с домом, отдать двоих близнецов и здорового и особого вместе в обычный сад) и это всё надо сделать здесь и сейчас и из этого состоит наша жизнь. Поэтому и отказываться не надо от таких конкретных предложений, какие нам были сделаны - встречаться 2 раза в месяц для решения вот таких "мелких" вопросов. Это -важно.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вс 23 Мар 2014 - 23:41

Ещё мне был дан ответ из департамента образования, ну очень странный ответ. Я плохо поняла его. Олеся обещала отсканировать и выложить. Вы - почитаете и мне может разъясните.  

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
SvetikS
Осваиваю фразы


Женщина Сообщения : 336

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Вс 23 Мар 2014 - 23:45

Наташа,правильно ,это очень важно,но хочеться большего еще в этой жизни.Сколько детей и родителей остаются за бортом.Мне понравился рассказ нашей дамы-чиновника о жистокости нашего общества.А когда я сказала -..Так давайте воспитывать общество.Пустите наших детей в детсад по месту жительства,в школу.Вырастит новое поколение ,.Она так мило улыбнулась,оставив мою реплику без ответа.
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталiа
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1547
Возраст : 45
Откуда : Смоленск

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пн 24 Мар 2014 - 0:02

SvetikS пишет:
Наташа,правильно ,это очень важно,но хочеться большего еще в этой жизни.Сколько детей и родителей остаются за бортом.Мне понравился рассказ нашей дамы-чиновника о жистокости нашего общества.А когда я сказала -..Так давайте воспитывать общество.Пустите наших детей в детсад по месту жительства,в школу.Вырастит новое поколение ,.Она так мило улыбнулась,оставив мою реплику без ответа.

  

Я сама ратую за "систему" и пойду в первых рядах. Но мы этого сделать не можем, а чиновники будут это делать и закончат к свадьбе моего сына. Всё, от нас зависящее, мы делаем. Но жизнь состоит из мелочей и их необходимо решать. А может мы создадим прецедент? и следующий раз уже всё будет по-другому в какой-то области.

_________________
Хочу чуда! Настаиваю на чуде! Требую чуда! Где моё чудо?
Вернуться к началу Перейти вниз
Кулёна Наипушистейшая
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 3307

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пн 24 Мар 2014 - 8:55

SvetikS пишет:
.А когда я сказала -..Так давайте воспитывать общество.Пустите наших детей в детсад по месту жительства,в школу.Вырастит новое поколение .

Отлично сказано!  
Вернуться к началу Перейти вниз
КсенияР
Покоряю предложения
avatar

Женщина Сообщения : 1045

СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   Пн 24 Мар 2014 - 10:26

Я, наверное, не совсем в эту тему, но ваши комментарии натолкнули на мысль. А может заказать комплект наклеек с символикой "Дети-Ангелы-Смоленск", раздать родителям, чтобы наклеили на папки с документами, например. Вот пришел родитель к чиновнику, выложил на стол папку и всем все сразу ясно: человек не сам по себе...
Вернуться к началу Перейти вниз
Спонсируемый контент




СообщениеТема: Re: Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.   

Вернуться к началу Перейти вниз
 

Встречи с чиновниками, депутатами, администрацией.

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 5 из 10На страницу : Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
 :: СООО "Дети - Ангелы -Смоленск" :: "Дети-Ангелы-Смоленск"-
Перейти:  
© ''Чудо-Форум''. 2010-2015. Все права защищены || При использовании любых материалов активная ссылка на форум строго обязательна

Рейтинг@Mail.ru

Рейтинг@Mail.ru
Создать форум | © phpBB | Бесплатный форум поддержки | Контакты | Сообщить о нарушении | Blog2x2.ru